6月23日はIOC設立記念日にちなむオリンピックの日・・・と他のブロガーさんは書くでしょうたぶん。

しかし私はIOCがあまり好きではないため、別の記念日をご紹介します。

ドラベ症候群の日

2017年にドラベ症候群患者家族会が日本記念日協会に申請、認定されました。

ドラベ症候群（指定難病140）

乳幼児期に発症する難治てんかん。

以前は乳児重症ミオクロニーてんかん （SMEI）と呼ばれていた。

2～4万人に1人の稀な難病。

1歳未満で発症し、その後もけいれんを何度も繰り返す。

1歳を過ぎるとその他のてんかん発作を合併することもある。

多くの場合てんかん治療薬は十分効かず、次第に発達遅滞や運動失調（特に歩行失調）、精神遅滞が現れる。

てんかん性脳症の１つ。

成人前致死率16～19％。死因では突然死が最多。

👇詳しくはこちらをどうぞ。
ドラベ症候群患者家族会公式。

この病気は現在のてんかん治療薬には抵抗性を持つ（＝効きが悪い）ため、現在武田薬品工業が
新薬の治験中のようです。

👇武田薬品工業公式。
2022年4月15日更新の情報。

早く有効性の高い新薬が完成することを希望します。