今日は何の日>6月23日:ドラベ症候群の日
6月23日はIOC設立記念日にちなむオリンピックの日・・・と他のブロガーさんは書くでしょうたぶん。
しかし私はIOCがあまり好きではないため、別の記念日をご紹介します。
ドラベ症候群の日
2017年にドラベ症候群患者家族会が日本記念日協会に申請、認定されました。
ドラベ症候群(指定難病140)
乳幼児期に発症する難治てんかん。
以前は乳児重症ミオクロニーてんかん (SMEI)と呼ばれていた。
2~4万人に1人の稀な難病。
1歳未満で発症し、その後もけいれんを何度も繰り返す。
1歳を過ぎるとその他のてんかん発作を合併することもある。
多くの場合てんかん治療薬は十分効かず、次第に発達遅滞や運動失調(特に歩行失調)、精神遅滞が現れる。
てんかん性脳症の1つ。
成人前致死率16~19%。死因では突然死が最多。
👇詳しくはこちらをどうぞ。
ドラベ症候群患者家族会公式。
この病気は現在のてんかん治療薬には抵抗性を持つ(=効きが悪い)ため、現在武田薬品工業が
新薬の治験中のようです。
👇武田薬品工業公式。
2022年4月15日更新の情報。
早く有効性の高い新薬が完成することを希望します。
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