今日は何の日>5月23日:難病の日
一昨年は「世界亀の日」をご紹介しました。
昨年は「キスの日」をご紹介しました。
今年はこちらをご紹介いたします。
難病の日
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA/東京都巣鴨)が制定。
日付の由来は「難病の患者に対する医療等に関する法律」(通称:難病法)の成立日、2014年5月23日。


日本の指定難病(医療費助成対象)の数は2014年には110疾病でしたが、現在は348疾病です。
難病法の定義する難病の条件は以下の通りです。
1.発病の機構が明らかでない
2.治療方法が確立していない
3.希少な疾病である
4.長期の療養を必要とする
これに加え以下の2条件を満たすと「指定難病」とされます。
5.患者数が日本で一定の人数に達していない
6.客観的な診断基準(またはそれに準ずるもの)が確立している
指定難病患者の数は日本国内で100万人以上と言われています。
なかなかに難儀な病気でも、例えばギラン・バレー症候群(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)は難病指定されていません。





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